Questo non vuole essere un post di medicina  rispetto a questa malattia tanto temuta e poco trattata. Chi volesse saperne di più può tranquillamente leggersi  questo link: http://it.wikipedia.org/wiki/AIDS , ma vuole essere un post di denuncia verso il silenzio che circonda tale argomento. Nonastante le campagne pubblicitarie informative, la maggiorparte delle persone non sanno cosa effettivamente sia e si relazionano, ancora, con questa malattia come se fosse una “maledizione” o la malattia del “diavolo”. A ciò sta anche la conferma che il Servizio Sanitario Nazionale garantisce la tutela e la privacy del paziente con l’esenzione, “marcandolo” con il codice 020. E’ ovvio, che quando ti presenti nelle strutture sanitarie o farmacie con il tuo cartellino 020, gli addetti al lavoro sono consapevoli che si tratta di A.I.D.S. La reazione è variabile, ma la costante è la paura. Iniziano a guardarti con sospetto o con pietismo e non osano farti domande in merito. 

Affrontare questo argomento non è facile, perchè appunto la reazione delle persone è di paura  appena menzioni le 4 lettere; lo sguardo diventa sfuggevole e dubbioso. Ho sempre vissuto questa mia condizione con molta sofferenza e il lavoro su me stessa è stato lungo e faticoso. La mia sieropositività si è presentata 15 anni fa, ma solo dal marzo 2012 la malattia si è evoluta in hard-core, ovvero A.I.D.S. (stadio 4). Ho vissuto momenti molto difficili e di malessere fisico e psicologico. 

La mia vita ha subito un radicale cambiamento sia sul piano lavorativo che affettivo. La solitudine e la sofferenza sono diventate le mie compagne durante le lunghe giornate di silenzio relazionale ed emotivo. Inizialmente sono state poche le persone che sapevano della mia malattia: mio fratello, mio marito e tre amiche fidate. Ai miei genitori non avevo il coraggio di dirglielo, avevo paura di traumatizzarli e di creare troppa sofferenza e preoccupazione, dal mio punto di vista bastava la mia, di sofferenza! 

Non voglio dilungarmi eccessivamente rispetto a tutto al decorso terapeutico e cerco di sintettizzare velocemente i punti salienti del mio percorso di vita e formativo rispetto a ciò. Sono venuta a sapere della mia sieropositività, a seguito degli esami di routine che ti consigliano dopo aver subito una violenza carnale (della violenza sulle donne ne parleremo un’altra volta). Ho convissuto con questo macigno abbastanza serenamente per tanti anni, affrontando la sieropositività come imput di cambiamento della visione della mia vita e pensando e sperando di essere tra quelle persone che non sviluppavano l’AIDS. Invece sorpresa, non è stato così. 

Vivo il più possibile una vita regolare e sana (sono vegetariana dalla nascita e naturopata, amante degli animali e della natura, pratico yoga e meditazione), ho ripreso gli studi laureandomi e mi sono sposata. Ho iniziato a lavorare nel sociale e cerco di essere un’esempio concreto di vita eticamente sostenibile e attenta alle relazioni affettive. Il macigno mi ha colpito duramente e ho dovuto ricollocarmi nella mia vita sia in quella affettiva che lavorativa. Dal giorno in cui ho saputo di essere in hard-core la mia visione del mondo ha subito un’ulteriore cambiamento e ora a distanza di quasi due anni sono pronta a fare outing. 

Sono stanca di tacere su questa malattia e di circondarmi dell’alone 020, voglio parlarne e dire quanto difficile sia vivere la quotidianità. Ci sono giornate che riesco ad essere abbastanza in forma, per svolgere le funzioni regolari  (vestirsi, lavarsi, mangiare, pulire, passeggiare e lavorare), mentre ci sono giornate che a fatica riesco a svolgere le prime tre funzioni. Questa malattia non è ben percepibile visibilmente (a parte il dimagriento, l’astenia costante http://it.wikipedia.org/wiki/Astenia), quindi anche difficilmente tangibile, ma è sempre presente come l’aria che respiriamo. Ho atteso un anno per essere valutata dalla commissione dell’invalidità e a tutt’ora sono in attesa della risposta. Da settembre 2013 ho dovuto ricominciare a lavorare, perchè avevo terminato i permessi per la malattia e in questi pochi mesi ho perso il benessere acquito duramente durante l’anno di convalescenza. Ora sembra strano ciò che affermo, ma a distanza di quasi due anni posso  ammettere che questa mia nuova condizione, malgrado tutto,  mi ha dato la possibilità di scoprire  nuove mie risorse interne e anche di circondarmi di persone che mi amano e mi sostegono senza dovemi nascondere! La malattia non mi ha reso indolente rispetto alla vita, anzi  cerco di essere molto attiva e mi ha stimolato a intraprendere nuovi percorsi: in questo momento mi sono iscritta a un Master!

Wahl-Balena

PS: immagine presa da http://www.medicinaefitoterapia.com